Het verhaal van Nyo 

Niet wetend hoe te beginnen… en na lang twijfelen delen we toch graag ons verhaal: 

Niet wetend wat er echt op ons pad zou komen. Na een positieve NIPT-test dachten we dat alles goed was. “Een gezond kindje,” dachten we. Maar we wisten niet dat gezond krijgen niet vanzelfsprekend is of dat er zoveel zeldzame chromosoomafwijkingen bestaan.

En toen kwam onze dappere jongen: Nyo 

Hij werd geboren na 39 weken, met een laag geboortegewicht van 2100 gram. Omdat hij dysmatuur was, verbleef hij een tijd op de neonatologie om aan te sterken. Daar kregen we te horen dat Nyo het 49, XXXXY-syndroom heeft, een uiterst zeldzame chromosoomafwijking. Daarnaast heeft hij een coloboom (aangeboren oogafwijking) en een schisis (open gehemelte).

Nyo heeft een lage spierspanning (hypotonie) waardoor zijn ontwikkeling trager verloopt. Hij kan zich buitenshuis niet zelfstandig verplaatsen en is rolstoelgebonden. Door zijn beperkte zicht en gebrek aan dieptezicht kan hij geen trappen of oneffenheden overbruggen. Thuis en in de tuin zijn daarom aanpassingen nodig, zodat hij veilig naar buiten kan. In de toekomst zal ook een gelijkvloerse slaapkamer met een aangepast bed belangrijk zijn.

Zitten kan Nyo niet zonder ondersteuning, hij heeft aanpassingen aan zijn eetstoel/ een aangepaste stoel nodig zowel thuis als op school, om veilig te kunnen eten en spelen. Voor zijn motoriek krijgt hij kinesitherapie. Daarnaast heeft hij ook een spraak- en eetstoornis. Hij spreekt vier woordjes en maakt enkele geluiden, maar communiceren blijft moeilijk. We oefenen met SMOG-gebaren (taal met ondersteunende gebaren), al vraagt dat nog veel van hem. Eten verloopt moeilijk. Waardoor hij zich dikwijls verslikt. Hierdoor krijgt hij nu sondevoeding.

Ondanks alle uitdagingen is Nyo een vrolijke, lieve jongen die elke dag onze harten vult met trots. Hij leert ons wat echte kracht, hoop en onvoorwaardelijke liefde betekenen.

Soms vragen we ons af: is hij gelukkig op dit moment?

Als het antwoord “ja” is, dan telt dat het meest. Niet de mijlpalen, niet de verwachtingen van anderen, maar zijn geluk.